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L'actualité santé
Un livre pour apprendre à vivre avec la drépanocytose.
En Guyane, la drépanocytose touche environ un nouveau-né sur 200 et environ 2 000 personnes au total. Cette maladie héréditaire du sang provoque la déformation des globules rouges qui deviennent fragiles et rigides. Chez l’enfant, elle peut provoquer un infarctus artériel cérébral. Chez l’adultes, elle se traduit par de multiples atteintes chroniques d’organes secondaires et peut provoquer des accidents thrombotiques. Chaque année, environ 40 nouveaux enfants naissent drépanocytaires en Guyane. Le taux augmente d’année en année dans toute la France. Si environ 10 % de la population guyanaise est porteuse du gène de la drépanocytose, la répartition n’est pas uniforme sur le territoire : davantage d’habitants en sont porteurs dans l’Ouest, entre Saint-Laurent du Maroni et Grand-Santi. Environ 800 patients sont suivis au centre intégré de la drépanocytose (CID), qui dépend du CHU de Guyane. Le principal traitement consiste à soulager les douleurs. Chez certaines personnes, il est nécessaire de mettre en place un traitement de fonds consistant en des saignées et des transfusions de sang. Le seul traitement curatif est la greffe de moëlle osseuse. Mais sur cinq millions de personnes drépanocytaires dans le monde, seules trois mille en ont bénéficié. C’est la raison pour laquelle, dans un livre publié en janvier, le Dr Narcisse Elenga, chef de pôle femme – enfant au CHU de Guyane, invite les patients à «ne pas attendre une greffe ou un traitement miracle» mais à vivre pleinement leur vie. Cet ouvrage tente de leur apporter les outils pour profiter de la meilleure qualité de vie possible: conseils sur l’alimentation, l’hygiène de vie et les soins, réponses à leurs questions à partir des données de la science, témoignages de trois patients. Parmi eux figure Glawdys Benth, première patiente experte de Guyane. Dans un témoignage publié en 2024, elle raconte les nombreuses activités qui lui étaient interdites dans son enfance, comme le sport et la baignade, les difficultés scolaires, et l’annonce qu’elle n’atteindrait pas ses 20 ans. Quarante ans après son diagnostic, elle participe à de nombreuses activités autour de la maladie, des séances de dépistages avec l’association DrépaGuyane, des interventions dans les écoles, de l’accompagnement de patients auprès des professionnels de santé. A travers son expérience, elle souhaite apprendre aux malades à vivre avec la drépanocytose.
Au CHU, du soutien pour se lancer dans la recherche.
Depuis 2019, l’hôpital de Cayenne propose à certains de ses médecins et sages-femmes de consacrer du temps à la recherche, à côté de leur activité auprès des patients. Leur salaire est alors partiellement pris en charge par le pôle recherche, pour éviter de pénaliser les services de soins. Cette année, sept médecins en bénéficient.Le Dr Mickael Massicard, médecin coordinateur du centre spécialisé de l’obésité, étudie le microbiote intestinal des Guyanais adultes. Le microbiote est impliqué dans le développement des maladies comme l’hypertension et le diabète, mais aussi dans des maladies comme Alzheimer et Parkinson. Le but sera de comparer ce microbiote entre différents profils de personnes. Dans le courant de l’année, tous ceux qui le souhaitent pourront participer à l’étude.Le Dr Karen Mencé est gynécologue médicale à Kourou. Elle va utiliser de nouvelles méthodes d’analyses génétiques pour essayer de comprendre pourquoi certaines femmes de l’Ouest guyanais ont perdu leur fœtus entre 2016 et 2024, lorsqu’aucune explication n’a été trouvée à l’époque. Les professionnels de santé suspectent une origine infectieuse mais n’avaient rien trouvé à l’époque.Le Dr Amina Nasri, neurologue à Cayenne, étudie les liens entre le microbiote intestinal et les effets des pesticides et des métaux lourds. Le but est de découvrir comment ils peuvent favoriser ou non l’apparition de maladies comme Parkinson et Alzheimer.Le Dr Alolia Aboïkoni est cheffe de service d’hépato-gastroentérologie à l’hôpital de Cayenne. Depuis plusieurs années, elle travaille sur les atteintes du foie. Avec le service de diabétologie, elle a mis en place un parcours pour les patients souffrant de diabète. Elle souhaite pouvoir évaluer si ce parcours est bénéfique. Dans les prochains mois, elle débutera un travail auprès des patients drépanocytaires.Médecin au CDPS de Cacao, le Dr Nathalie Bonnave étudie les troubles du neurodéveloppement chez les enfants de l’Est guyanais. Dans le cadre de ses travaux de recherche, elle souhaite mesurer la fréquence des TND et développer des tests neuropsychologiques adaptés à la population guyanaise.Neurologue à l’hôpital de Cayenne, le Dr Nathalie Deschamps s’intéresse à l’influence des facteurs environnementaux, comme la pollution ou les maladies infectieuses, sur le développement des neuropathies périphériques. Elle travaille également sur les déterminants sociaux dans la prise en charge de ces maladies.Le Dr Alexis Fremery, médecin aux urgences de Cayenne, mène plusieurs recherches de front. Certaines sur les traumatismes pris en charge dans son service et d’autres sur les spécificités de la médecine d’urgence en milieu isolé et tropical. Ces travaux ont notamment permis d’adapter les kits de secours des personnes travaillant en forêt.Par le passé, ces postes d’accueil recherche ont permis de faire aboutir certains travaux de recherche. Malika Leneuve-Dorilas, sage-femme, a par exemple montré l’impact des sables du Sahara sur la prématurité en Guyane. Elle a également amélioré la connaissance sur la prééclampsie, tout comme le Dr Anne-Christèle Dzierzek, médecin anesthésiste à Cayenne.Avec la création du CHU de Guyane, ce poste accueil recherche est désormais ouvert à tous les médecins et sages-femmes des sites de Cayenne, Kourou, Saint-Laurent-du-Maroni, des hôpitaux de proximité et des CDPS.
Le directeur général de l’ARS fixe ses priorités.
Bertrand Parent est le nouveau directeur général de l’Agence régionale de santé. Cet enseignant-chercheur est un spécialiste de l’organisation du travail et de la communication dans le secteur de la santé. En prenant la tête d’une ARS, il souhaitait passer à l’action, prendre des responsabilités et agir directement sur le terrain, a-t-il expliqué, dans une interview. Ce métier, il ne l’envisageait qu’en Outre-mer, où il a déjà exercé à plusieurs reprises.Dès son arrivée, il a été confronté à plusieurs dossiers sensibles pour le secteur de la santé guyanais. D’abord la grève des médecins libéraux, début décembre. Ceux-ci contestent plusieurs projets du gouvernement pour réguler leur activité. Pour éviter un engorgement des urgences en cette période d’épidémie de grippe, Bertrand Parent a rappelé l’importance de contacter le 15 avant de s’y rendre.Le directeur général de l’ARS a également dû se pencher en urgence sur plusieurs demandes d’autorisation d’activité des acteurs de santé. En effet, c’est l’agence qui leur attribue ces autorisations. Le but est de s’assurer que les acteurs ont les compétences et les moyens de mener ces activités avec la qualité, la sécurité et les délais que les patients peuvent exiger. Certaines sont majeures pour le territoire: radiothérapie, médecine nucléaire, assistance médicale à la procréation, nombre d’IRM et de scanner… Les décisions étaient attendues pour la mi-janvier.Or, certains acteurs sont en difficultés financières. C’est le cas du CHU, dont le déficit avoisinera les 74 millions d’euros en 2025. Mais aussi des cliniques privées, dont certaines ont été placées sous procédure de sauvegarde. Bertrand Parent a assuré que l’ARS continuera de les soutenir. L’agence accompagne également le laboratoire Eurofins, qui a perdu son accréditation en août. Le plan d’action qu’il a mis en place pourrait lui permettre de la récupérer courant février.Le directeur général de l’Agence régional de santé assure que les difficultés budgétaires de l’État ne devraient pas avoir un impact majeur sur les actions que mènera l’ARS. En effet, celle-ci est principalement financées par le budget de la Sécurité sociale, qui a été voté fin décembre. Il encourage en revanche tous les acteurs guyanais à soutenir les projets, afin que la voix de la Guyane soit entendue au niveau national.Dans cette interview, Bertrand Parent insiste également sur la prévention, en rappelant que 70 % de la demande de soins concerne les maladies chroniques. Le travail sur la prévention des déterminants comportementaux et environnementaux comme l’eau, l’alimentation, l’activité physique et sportive… sera donc une de ses priorités. En matière d’autonomie des personnes âgées ou handicapées, il a assuré que l’ARS continuera, avec la Collectivité territoriale, à développer les structures, alors qu’il manque entre 1400 et 1900 places pour les personnes handicapées et qu’il faudra créer plus de 2300 places pour les personnes âgées d’ici à 2050.Par ces actions, il souhaite montrer que les ARS sont le bon outil pour mener l’action publique de santé dans l’intérêt des populations, à un moment où elles sont contestées.
Où en sont nos Ehpad ?
En mars 2022, le gouvernement avait lancé un plan de contrôle des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, à la suite du scandale Orpéa. En Guyane, l'Agence régionale de santé et la Collectivité territoriale ont contrôlé les 4 Ehpad. L’ARS a publié la synthèse des inspections fin décembre et a apporté des précisions sur le suivi réalisé depuis. La situation est très contrastée selon les établissements.À l’Ehpad Jean-Serge-Gérante de L'Ebène, à Cayenne, l'inspection avait relevé principalement des points positifs : « salariés soudés », « bonnes conditions de travail, ce qui a des répercussions positives sur la vie de l'établissement », peu de turnover, faible taux d'absentéisme, dispositif Jardin d'Ebène « très bien pensé qui permet à différents publics de se côtoyer et une ouverture de l'Ehpad sur l'extérieur », beaucoup d’animations. Le suivi de l'inspection a été clôturé. L’établissement a été agrandi l’an dernier. Les échanges se concentrent actuellement sur l'ouverture de l'Ehpad de Kourou et la création d’une plateforme de répit pour les aidants à Saint-Laurent-du-Maroni.Le suivi de l'inspection a également été clôturé à l'Ehpad Saint-Paul, situé sur la place des Palmistes à Cayenne. Lors de leur visite, les inspecteurs avaient salué « l’accueil et la prise en charge des personnes âgées (…) l’établissement est un véritable lieu de vie. L’un des points positifs relevés lors de l’inspection concerne l’animation, l’équipe étant très attentive aux besoins et aux souhaits des résidents et leur offre une ouverture sur l’extérieur. » Le 1er décembre, l’Ehpad Saint-Paul a ouvert son pôle d'activités et de soins adaptés. Cet espace, situé dans l’Ehpad, accueille durant la journée des résidents de l’établissement ayant des troubles du comportement modérés et atteints de la maladie d’Alzheimer, pour des activités sociales.Dans ces 2 établissements, les inspecteurs pointent la fragilité de la ressource médicale et soignante. En rappelant que cette difficulté est partagée par tout le secteur sanitaire et médico-social de Guyane.L’Ehpad de l'hôpital de Saint-Laurent-du-Maroni est dans un entre-deux. D’un côté, il doit améliorer la prise en charge de ces résidents. De l'autre, il ne peut pas s'engager dans d’importants travaux, son déménagement étant acté pour les prochaines années. « Les principales pistes d’amélioration dégagées portent sur le renforcement de la gouvernance et de l’accompagnement des équipes, notaient les inspecteurs. Du fait de l’absence de directeur dédié, certains sujets demeurent insuffisamment portés, notamment celui du projet d’établissement et de la personnalisation de la prise en charge. Les bâtiments présentent toujours les limites liées à leur ancienneté mais des travaux de réhabilitation et de sécurisation ont été effectués.» Le suivi de l’établissement se poursuit.La situation est plus compliquée à l’Ehpad Edmard-Lama de l’hôpital de Cayenne. Plusieurs visites ont eu lieu depuis 2017, notamment en 2024 après le décès d’une patiente. La priorité principale est de faire de cet Ehpad un véritable lieu de vie. Les inspecteurs avaient fixé comme priorité numéro un le projet d'animation en proposant « un projet adapté aux besoins de chacun en vue de favoriser l'autonomie et rompre l'isolement social du résident ». Sur ce point, l’équipe d'animation a été renforcée et le projet d’établissement rédigé. La 2nde priorité était de renforcer l'encadrement de l'établissement ; la 3e, de respecter les droits des résidents et l'individualisation de la prise en charge. A ce jour, l’établissement n’a pas mis en œuvre l’ensemble des mesures prescrites.